Estratégias de coping no ajustamento familiar de crianças hospitalizadas por Covid-19 e de suas cuidadoras primárias / Coping strategies in the family adjustment of children hospitalized for covid-19 and their primary caregivers

Introdução: A hospitalização infantil é uma experiência estressante para a própria criança e para sua família. Torna-se um processo singular quando a hospitalização é determinada pelo adoecimento por uma doença pandêmica, como a COVID-19. Embora seja um contexto desconhecido e aparentemente influenciado pelas experiências individuais e coletivas da pandemia por COVID-19, considerando-se outras situações de adoecimento, as famílias buscam estratégias que lhes possibilitam prosperar mesmo na adversidade. Portanto, parte-se do pressuposto que estratégias de Coping são adotadas pelas crianças e suas cuidadoras, a fim de se ajustarem à situação estressora. Objetivo: Analisar as estratégias de Coping de crianças e cuidadoras primárias no ajustamento familiar na situação de hospitalização por COVID-19. Metodologia: Trata-se de um estudo qualitativo exploratório, em que se usou o modelo de resiliência estresse e ajustamento de McCubbing, McCubbing (1993). Participaram dez crianças que foram hospitalizadas por COVID-19, em Belo Horizonte - MG, e quinze cuidadoras primários que tiveram suas crianças hospitalizadas pela COVID-19. A coleta de dados foi realizada por videochamada, a partir de um questionário para obter informações sociodemográficas, além da escala de MOS-SSS aplicados às cuidadoras primárias e dois roteiros de entrevista semiestruturada utilizados para as cuidadoras primárias e outro para as crianças. Os dados qualitativos foram analisados a partir da análise temática reflexiva conforme proposta por Braun e Clark (2016), com suporte do software MAXQDA©. Foram atendidas as diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos conforme resoluções 466/12 e 510/2016. Resultados: Pela aplicação da escala de MOS-SSS, as cuidadoras primárias tinham alta percepção de apoio social. As cuidadoras primárias que referiram maior cumplicidade com a equipe e estratégias de prevenção contra o Coronavírus, tiveram apreciações predominantemente positivas e tenderam buscar o apoio dos profissionais. Aquelas que não perceberam este apoio, tiveram apreciações predominantemente negativas e relataram estratégias de Coping relacionadas a espiritualidade e a religiosidade, amar os seus filhos, se questionar e/ou negar a necessidade de hospitalização de suas crianças, a busca por apoio de familiares e amigos por meio de conversas por dispositivos eletrônicos e trocas de acompanhante, quando possível. Três díades crianças-cuidadoras primárias, não tiveram concordância em suas apreciações e apenas uma criança relatou apreciação predominantemente positiva. Elencou como motivo dessa apreciação o brincar e o uso de dispositivos eletrônicos como estratégias de Coping. As demais crianças, relataram maior intensidade de medo, tristeza, tédio e saudade, usaram dispositivos eletrônicos para jogar e conversar com suas famílias, passar o tempo com seus acompanhantes e brincar. Conclusão: A forma com que as crianças e seus cuidadoras primárias vivem e apreciam o momento da hospitalização está ligada às estratégias de enfrentamento utilizadas por elas. Os profissionais de saúde, são fundamentais para identificar as estratégias de Coping utilizadas pelas crianças e suas famílias, favorecendo a sua incorporação e apoiá-los em um ajustamento familiar mais positivo nesta situação de adoecimento.

Introduction: Children's hospitalization is a stressful experience for the child and the family. It becomes a unique process when hospitalization is determined by illness from a pandemic disease, such as COVID-19. Although it is an unknown context and apparently influenced by the individual and collective experiences of the pandemic by COVID-19, considering other situations of illness, families seek strategies that allow them to thrive even in adversity. Therefore, it is assumed that coping strategies are adopted by children and their caregivers in order to adjust to the stressful situation. Objective: To analyze the Coping strategies of children and primary caregivers in the family adjustment in the situation of hospitalization for COVID-19. Methodology: This is an exploratory qualitative study, in which McCubbing, McCubbing's (1993) model of stress resilience and adjustment was used. Ten children who were hospitalized for COVID-19 in Belo Horizonte - MG, and fifteen primary caregivers who had their children hospitalized for COVID-19 participated. The data collection was performed by video call, from a questionnaire to obtain sociodemographic information applied to the primary caregivers and two semi-structured interview scripts used for the primary caregivers and another one for the children. The qualitative data were analyzed from the reflective thematic analysis as proposed by Braun and Clark (2016), with support from the MAXQDA© software. Regulatory guidelines and standards for research involving human subjects as per resolutions 466/12 and 510/2016 were met. Results: Primary caregivers who reported greater complicity with the team and prevention strategies against Coronavirus, had predominantly positive appreciations and tended to seek support from professionals. Those who did not perceive this support had predominantly negative evaluations and reported coping strategies related to spirituality and religiosity, loving their children, questioning and/or denying the need for hospitalization of their children, the search for support from family members and friends through conversations by electronic devices and change of companion, when possible. Three children-primary caregiver's binomials did not agree in their assessments, and only one child reported a predominantly positive assessment. She listed playing and the use of electronic devices as coping strategies. The other children, reported higher intensity of fear, sadness, boredom and longing, used electronic devices to play and talk to their families, spend time with their companions and play. Conclusion: The way children and their primary caregivers live and enjoy the moment of hospitalization is linked to the coping strategies used by them. Health professionals, are fundamental to identify the Coping strategies used by children and their families, favoring their incorporation and supporting them in a more positive family adjustment in this situation of illness.

Problem-solving and coping in family adaptation of children with Down Syndrome / Afrontamiento y resolución de problemas en la adaptación familiar de niños con Síndrome de Down / Coping e resolução de problemas na adaptação familiar de crianças com Síndrome de Down

ABSTRACT Objective: To analyze problem-solving and coping strategies of parents of children with Down Syndrome in family adaptation. Method: This is a qualitative research that used the Resiliency Model of Family Stress, Adjustment, and Adaptation. Participants were mothers and/or fathers from 40 families of children aged 1 to 7 years diagnosed with DS. Directed content analysis was performed, supported by software and considering a code dictionary. Results: Problem-solving and coping proved to be a set of actions, behaviors, efforts, and communications that contributed to family adaptation and favored balance between the demands imposed by Down Syndrome and the acquisition of resources by the family. Conclusion: In the first moment, which corresponds to the time of news or diagnosis of the syndrome and the first days after birth, internal and external resources, which represent coping, are developed to accept and refocus ideas and feelings towards Down Syndrome. Over time these resources have an effect and cause changes in family functioning patterns and in the relationship of these families with the outside world, as they seek child development.

RESUMEN Objetivo: Analizar las estrategias de afrontamiento y resolución de problemas de los padres de niños con Síndrome de Down en la adaptación familiar. Método: Investigación cualitativa, que utilizó el Modelo de Resiliencia, Estrés, Ajuste y Adaptación Familiar. Madres y/o padres de 40 familias participantes, niños de 1 a 7 años y diagnosticados de Síndrome de Down. Se realizó análisis de contenido dirigido, apoyado por software, considerando un diccionario de códigos. Resultados: El afrontamiento y la resolución de problemas se reveló como un conjunto de acciones, comportamientos, esfuerzos y comunicaciones que contribuyeron a la adaptación familiar, favoreciendo el equilibrio entre las demandas impuestas por el síndrome de Down y la adquisición de recursos por parte de la familia. Conclusión: En el período inicial, que comprende el momento de la noticia o diagnóstico del síndrome y los días que comienzan después del nacimiento, se desarrollan los recursos internos y externos que representan el afrontamiento para aceptar y replantear ideas y sentimientos relacionados con el Síndrome de Down. Con el tiempo, estos recursos repercuten en cambios en los patrones de funcionamiento familiar y en la relación de estas familias con el mundo exterior, en la búsqueda del desarrollo infantil.

RESUMO Objetivo: Analisar as estratégias de coping e resolução de problemas, de pais de crianças com Síndrome de Down, na adaptação familiar. Método: Investigação qualitativa, que utilizou o Modelo de Resiliência, Stress, Ajustamento e Adaptação Familiar. Participaram mães e/ou pais de 40 famílias, de crianças com idade entre 1 e 7 anos e diagnosticadas com Síndrome de Down. Realizou-se análise de conteúdo direcionada, apoiada por software , considerando um dicionário de códigos. Resultados: Coping e resolução de problemas se revelou como um conjunto de ações, comportamentos, esforços e comunicações que contribuíram para a adaptação familiar, favorecendo o equilíbrio entre as demandas impostas pela Síndrome de Down e a aquisição de recursos pela família. Conclusão: No período inicial, que compreende o momento da notícia ou diagnóstico da síndrome e os dias inicias após o nascimento, os recursos internos e externos que representam coping são desenvolvidos para aceitar e ressignificar ideias e sentimentos relacionados à Síndrome de Down. Ao longo do tempo, esses recursos repercutem em mudanças nos padrões familiares de funcionamento e na relação dessas famílias com o mundo externo, ao buscarem o desenvolvimento da criança.

Factors associated with the discontinuance of outpatient follow-up in neonatal units / Factores asociados con la interrupción del seguimiento ambulatorio de recién nacidos tras el alta de unidades neonatales / Fatores associados à descontinuidade do seguimento ambulatorial de egressos de unidades neonatais

ABSTRACT Objectives: to identify predisposing and enabling factors as well as the health needs associated with the discontinuance of outpatient follow-up of newborns who were hospitalized at neonatal intensive care unit. Methods: cross-sectional study, using the behavioral model of health services use. The study was composed of 358 mothers and newborns referred to the outpatient follow-up after discharge. Characterization, perception of social support, postnatal depression, and attendance to appointments data were collected, analyzed by the R software (3.3.1). Results: outpatient follow-up was discontinued by 31.28% of children in the first year after discharge. In multiple regression analysis, the chance of discontinuance was higher for newborns who used mechanical ventilation (OR = 1.68; 95%CI 1.04-2.72) and depended on technology (OR = 3.54; 95%CI 1.32-9.5). Conclusions: predisposing factors were associated with the discontinuance of follow-up; enabling factors and health needs did not present a significant association. Children with more complex health conditions require additional support to participate in follow-up programs, thus ensuring the continuity of care.

RESUMEN Objetivso: identificar los factores predisponentes y facilitadores, y las necesidades de salud asociadas a la interrupción del seguimiento ambulatorio de recién nacidos tras el alta de unidades de cuidados intensivos neonatais. Métodos: estudio transversal, que utilizó el modelo conductual de utilización de servicios de salud. Participaron 358 madres y recién nacidos, que fueron orientados al seguimiento ambulatorio para el alta hospitalaria. Se recogieron los datos de caracterización, de percepción de apoyo social, de depresión posparto y de asiduidad a las consultas, siendo analizados en el software R (3.3.1). Resultados: el siguimiento ambulatorio fue interrumpido por el 31,28% de los niños durante el primer año tras el alta. En el análisis de regresión múltiple, la probabilidad de interrumpir el seguimiento fue mayor entre los recién nacidos que utilizaron ventilación mecánica (OR = 1,68; IC 95% 1,04-2,72) y dependían de la tecnología (OR = 3,54; IC 95% 1,32-9,5). Conclusión: los factores predisponentes fueron asociados con la interrupción del seguimiento; sin embargo, los factores facilitadores y las necesidades de salud no presentaron una asociación significativa. Los niños que presentaban condiciones de salud más complejas requirieron apoyo adicional para participar en los programas de seguimiento y garantizar la continuidad del cuidado.

RESUMO Objetivos: identificar fatores predisponentes e capacitantes e necessidades de saúde associados à descontinuidade do seguimento ambulatorial de recém-nascidos egressos de terapia intensiva neonatal. Métodos: estudo transversal, utilizando o modelo comportamental de utilização de serviços de saúde. Participaram 358 mães e recém-nascidos encaminhados ao seguimento ambulatorial à alta hospitalar. Foram coletados dados de caracterização, percepção de apoio social, depressão pós-parto e assiduidade às consultas, sendo analisados no software R (3.3.1). Resultados: o seguimento ambulatorial foi descontinuado por 31,28% das crianças no primeiro ano após a alta. Em análise de regressão múltipla, a chance da descontinuidade foi maior nos recém-nascidos que utilizaram ventilação mecânica (OR = 1,68; IC 95% 1,04-2,72) e dependiam de tecnologia (OR = 3,54; IC 95% 1,32-9,5). Conclusões: fatores predisponentes estiveram associados à descontinuidade do seguimento; fatores capacitantes e necessidades de saúde não apresentaram associação significativa. Crianças com condições de saúde mais complexas requerem suporte adicional para participação nos programas de seguimento e garantia da continuidade do cuidado.

Discontinuity of outpatient follow-up of risk children: perspective of mothers / Descontinuidad del seguimiento ambulatorial de niños de riesgo: perspectiva de las madres / Descontinuidade do seguimento ambulatorial de crianças de risco: perspectiva das mães

ABSTRACT Objective: to identify aspects that contribute to the discontinuation of outpatient follow-up of newborns from Neonatal Intensive Care Units (NICU) from the perspective of mothers. Method: exploratory, qualitative study, whose theoretical framework was Symbolic Interactionism. Fifteen mothers of children with NICU who discontinued outpatient follow-up in Belo Horizonte-MG were included in a semi-structured interview. Data were analyzed based on the proposal of Hsieh and Shannon. Results: distance from the health service, absence of family support, difficulty in leaving work, maternal health status, organization of the health service itself and deficiency of public transportation were predisposing factors for outpatient abandonment. Mothers understand that their children do not need differentiated care of children at usual risk. Conclusion: service organization, socioeconomic status of the family and social support perceived by mothers were related with the lack of compliance with outpatient follow-up.

RESUMEN Objetivo: identificar aspectos que contribuyen a la discontinuidad del seguimiento ambulatorio de niños egresados de Unidades de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN) bajo la perspectiva materna. Método: estudio exploratorio, cualitativo, cuyo referencial teórico fue el Interaccionismo Simbólico. Se incluyó, por medio de una entrevista semiestructurada, 15 madres de niños egresados de UTIN que discontinuaron el seguimiento ambulatorial en la ciudad de Belo Horizonte, estado de Minas Gerais. Los datos fueron analizados basados en la propuesta de Hsieh y Shannon. Resultados: la distancia del servicio de salud, ausencia de apoyo familiar, dificultad para ausentarse del trabajo, condición de salud materna, organización del propio servicio de salud y deficiencia del transporte público fueron aspectos predisponentes para el abandono ambulatorial. Las madres entienden que sus hijos no necesitan los cuidados diferenciados de niños de riesgo habitual. Conclusión: la organización del servicio, la condición socioeconómica de la familia y el apoyo social percibido por las madres estuvieron conexo a la falta de adhesión al seguimiento ambulatorial.

RESUMO Objetivo: identificar aspectos que contribuem para a descontinuidade do seguimento ambulatorial de crianças egressas de Unidades de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN), sob a perspectiva materna. Método: estudo exploratório, qualitativo, cujo referencial teórico foi o Interacionismo Simbólico. Incluiu-se, por meio de entrevista semiestruturada, 15 mães de crianças egressas de UTIN que descontinuaram o seguimento ambulatorial em Belo Horizonte-MG. Os dados foram analisados baseados na proposta de Hsieh e Shannon. Resultados: a distância do serviço de saúde, ausência de apoio familiar, dificuldade de se ausentar do trabalho, condição de saúde materna, organização do próprio serviço de saúde e deficiência do transporte público foram aspectos predisponentes para o abandono ambulatorial. As mães entendem que seus filhos não precisam de cuidados diferenciados de crianças de risco habitual. Conclusão: a organização do serviço, a condição socioeconômica da família e apoio social percebido pelas mães esteve relacionado à falta de adesão ao seguimento ambulatorial.